Leben mit Schizophrenie

[Kotowegbegleiter]

was ist das? Wie sieht das für euch aus? Ein Leben mit Schizophrenie?

Ist das nur eine Phase und in ein paar Jahren ist alles wieder normal? Ist es eine chronische und ernsthafte Erkrankung? Ist Schizophrenie unheilbar?

Ist es “nicht so schlimm“ oder die schlimmste psychiatrische Erkrankung? Führt man ein normales Leben mit einer guten Karriere oder sollte man sich an die Rente mit 30 gewöhnen? Ist man ständiger Besucher von Psychiatrien und Kandidat für betreutes Wohnen?

Wie denkt ihr so?

Das erste Gespräch mit meinem ersten Psychiater endete mit den Worten “ach jetzt nehmen sie mal ein bisschen die Tabletten und in einem Jahr ist alles wieder normal“... dementsprechend ist es mir schwer gefallen nach 10 Jahren wieder in der Psychiatrie endlich die Ernsthaftigkeit zu verstehen. Aber wenn Jemand frisch krank wird, dann mache ich Mut .. “hey 20% haben Spontanremission innerhalb der ersten 2 Jahre. Vertrau den Ärzten und den Tabletten. Bald gehts dir wieder gut.“ und dann gehen sie auch in Therapie.. voller Hoffnung..

 

[silverstrade97]

Also man sagt generell 20% haben eine komplette Remission ohne Restsymptome...20% haben einen schwereren chronischen Verauf und die restlichen 60% liegen iwo in der Mitte, mit Restsymptomen, die sich aber handeln lassen. Also die Chance ist durchaus da, dass du trotzdem ein erfüllltes Leben führen kannst. Wichtig einfach: Medikamente nehmen. Sport ist auch sehr gut gegen vor allem die Negativsymptome und kognitiven Symptome. Soziale Kontakte pflegen sowie dich selbst kognitiv etwas fordern (aber nicht überfordern) sind weitere Dinge, die einen positiven Verlauf wahrscheinlicher machen.

Inwiefern du Karriere machen kannst, bezw. in welchem Pensum du wieder arbeiten kannst, das wird sich Zeigen. Schizophrenien verlaufen sehr variabel.

 

[Kotowegbegleiter]

@silverstrade97 Deine Daten sind falsch. Bekannter ist die 1/3, 1/3, 1/3 Regel. Die Leitlinien der Psychiater nehmen 20-60-20 aber die unteren 20% sind nicht schwere Verläufe sondern Suizide.

Die mir bekannte genauste Metastudie: (nach 10 Jahren Behandlung) 20% Spontanremission innerhalb ersten 2 Jahre, 30% ist (grade) fähig selbstständig in einem Haushalt zu leben, 30% ist in Einrichtungen, 20% hat sich das Leben genommen.

Aber ich häng noch einen schönen Fakt an: Grade mal 10% der Schizophreniepatienten haben einen Job.

 

[silverstrade97]

silverstrade97 Deine Daten sind falsch. Bekannter ist die 1/3, 1/3, 1/3 Regel. Die Leitlinien der Psychiater nehmen 20-60-20 aber die unteren 20% sind nicht schwere Verläufe sondern Suizide.

Die mir bekannte genauste Metastudie: (nach 10 Jahren Behandlung) 20% Spontanremission innerhalb ersten 2 Jahre, 30% ist (grade) fähig selbstständig in einem Haushalt zu leben, 30% ist in Einrichtungen, 20% hat sich das Leben genommen.

Aber ich häng noch einen schönen Fakt an: Grade mal 10% der Schizophreniepatienten haben einen Job.

Es gibt natürlich viele Verschiedene Studien mit unterschiedlichen Ergebnissen zu den längerfristigen Verläufen. Da hast du Recht.

Nur das mit den 20% Selbstmord ist so nicht richtig. Die meisten Studien gehen von 5% bis max 10% aus.

Mit der Drittelregel...das stimmt. 1/3 genest wieder fast vollständig bezw hat nur leichte Einschränkungen. 1/3 hat Einschränkungen, kann aber einigermassen damit leben und 1/3 hat schwere Einschränkungen....also ca. 50% bis 2/3 hat einen Verlauf, den man objektiv nicht als Katastrophe bezeichnen kann. (Subjektiv ists natürlich anderst, da hat jedr andere Ansprüche an sich)

Zu den Jobs gibts auch unterschiedliche Ergebnisse. Manche nennen die gleichen zahlen wie du...manche Studien schreiben von 80% hat keine Vollzeitstelle.

 

[DerMannvonIhr]

Kennt ihr denn jemand, der/die sich nach eigener Ansicht vollständig von einer Psychose erholt hat? Natürlich im Langzeitverlauf (10 Jahre oder mehr).

 

[Kotowegbegleiter]

@silverstrade97 mir sind keine anderen Metastudien bekannt, welche Langzeitstudien auswerten. Und besonders deine Zahlen tauchen so gut wie nirgends auf. Du kannst gerne deine Quellen nennen.

Ich hab mir auch mal die Mühe gemacht deine 1/3 Regel auf dem “hochqualitativen“ Portal Wikipedia nachzuschlagen.

Bei etwa einem Drittel der Erkrankten bilden sich ab einem Zeitpunkt alle Symptome vollständig zurück. Bei ungefähr einem weiteren Drittel kommt es immer wieder zu Rezidiven. Beim letzten Drittel ergibt sich ein chronischer Verlauf, der zu einer andauernden psychischen Behinderung führt.

Es ist also verwirrend wenn du hier Aussagen tätigst wie “ kann aber einigermassen damit leben“ oder “

objektiv nicht als Katastrophe bezeichnen kann“

Interessiert mich schon wer für dich “Katastrophe“ definiert hat. Aber wirklich interessant Fakten einfach aus der Luft zu greifen. Btw ist die Studie auch mindestens uralt und einfach nicht mehr relevant.

@DerMannvonIhr persönlich kennen. Nein. Besonders habe ich noch nie gehört, dass irgendjemand im psychiatrischen Bereich “gesund geschrieben“ wird. Ich habe davon aber bereits oft gehört. Das Internet ist voll von Leuten, die eine psychotische Episode hatten und dann anderen erklären “wie man wieder gesund wird“. Für mich sind Menschen deren Erkrankung nicht chronisch ist, nicht berechtigt eine Diagnose einer chronischen Erkrankung zu tragen. Ich kenne persönlich viele, die sich selbst umgebracht haben aufgrund Schizophrenie.

 

[Michael2023]

Für mich ist es nur noch ein dahin vegetieren. Ich kann gar nichts mehr machen. Leide sehr unter den Nebenwirkungen der Medikamente. Dykinesie in den Beinen. Ich frage mich bereits ob das eine tardive Dyskinesie sein kann weil das auslösende Medikament abgesetzt ist und es geht trotzdem nicht weg. Für mich ist es die schlimmste psychiatrische Erkrankung. Obwohl ich keine Positivsymptome mehr habe und die Psychose die ich hatte mir ziemlich egal ist leide ich extrem unter den Auswirkungen der Psychose. Ich hatte auch noch keine ambulante Psychotherapie da ich noch gar nicht in der Lage bin eine Therapie zu machen. Ich kann auch in der Klinik an den Therapien "nicht emotional mitmachen". Kann mich nicht auf das Thema konzentrieren. Ich fühle mich noch immer extrem labil. Ich überlege jetzt den Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu stellen. Mit dem Sozialarbeiter zusammen. Alleine wär ich gar nicht in der Lage den Antrag auszufüllen. Es ist für mich bisher nicht möglich wieder zu arbeiten. Bin jetzt ein Jahr an Paranoider Schizophrenie erkrankt. Ich kann mich nicht konzentrieren. Ich kann kein richtiges Gespräch führen. Eine Ärztin hat mal zu mir gesagt, dass sie eine gute Chance sieht, dass ich wieder vollständig gesund werde. Ich konnte ihr einfach nicht beschreiben wie es mir geht. Das war nach meiner zweiten und letzten Psychose. Ich fühle mich aber richtig schlecht. Null Antrieb. Keine Motivation, nicht mal zum waschen. Ja ich wasche mich aber nicht jeden Tag. Sport will ich nicht machen weil es mich kognitiv bereits überfordert(die Bewegungskoordination). Fahrrad fahren geht aber. Ich gehe immer nur spazieren und das seit einem Jahr. Das was ich jetzt hier im Forum gelesen hab zeigt mir auch dass sich die Erkrankung so verschieden äußert bei den Betroffenen, dass es sicher auch bei der Erstdiagnose sehr schwierig ist da eine Prognose abzugeben. Ich für mich persönlich rechne inzwischen damit, dass ich mit starken Einschränkungen leben muss. Ich befürchte das schlimmste und hoffe aber noch immer das beste. Ich freue mich wenn ich lese, dass es Leute gibt die trotz der Diagnose arbeiten gehen können. Das ist mein Ziel für die Genesung, dass ich eines Tages wieder arbeiten kann. Aber zur Zeit siehts nicht so aus. Die EM-Rente muss ja auch nicht auf ewig sein.

 

[Joy]

@Michael2023 Bekommst du Medikamente in zu hoher Dosis?

Das was du beschreibst Spiegel mich vor fünf Monaten wieder. Ich bekam am Anfang die Höchsdosis eines bestimmten Medikaments und war auch zu kaum etwas in der Lage. Seitdem ich das Medikament auf die niedrigste Dosis herunterdosiert habe geht es mir wesentlich besser.

Ich habe irgendwie den Eindruck dein Medikament ist viel zu hoch dosiert. Kann das sein?

 

[Michael2023]

Ich nehme 4,5 mg Cariprazin morgens. 6 mg wären die Höchstdosis glaube ich.

 

[Nellie]

Ich nehme 4,5 mg Cariprazin morgens. 6 mg wären die Höchstdosis glaube ich.

Da hätte ich ja bei Dir noch Hoffnung, dass das von den Medikamenten kommt. Gib nicht auf. Ich nehme ja nur sozusagen was zum Einschlafen. Mich hat die geringe Dosis nach 10 Tagen herausgeholt...aber ich kann meine negativen Symptome nicht auf die Medikamente schieben.

 

[Katrusja1982]

Für mich ist es nur noch ein dahin vegetieren. Ich kann gar nichts mehr machen. Leide sehr unter den Nebenwirkungen der Medikamente. Dykinesie in den Beinen. Ich frage mich bereits ob das eine tardive Dyskinesie sein kann weil das auslösende Medikament abgesetzt ist und es geht trotzdem nicht weg. Für mich ist es die schlimmste psychiatrische Erkrankung. Obwohl ich keine Positivsymptome mehr habe und die Psychose die ich hatte mir ziemlich egal ist leide ich extrem unter den Auswirkungen der Psychose. Ich hatte auch noch keine ambulante Psychotherapie da ich noch gar nicht in der Lage bin eine Therapie zu machen. Ich kann auch in der Klinik an den Therapien "nicht emotional mitmachen". Kann mich nicht auf das Thema konzentrieren. Ich fühle mich noch immer extrem labil. Ich überlege jetzt den Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu stellen. Mit dem Sozialarbeiter zusammen. Alleine wär ich gar nicht in der Lage den Antrag auszufüllen. Es ist für mich bisher nicht möglich wieder zu arbeiten. Bin jetzt ein Jahr an Paranoider Schizophrenie erkrankt. Ich kann mich nicht konzentrieren. Ich kann kein richtiges Gespräch führen. Eine Ärztin hat mal zu mir gesagt, dass sie eine gute Chance sieht, dass ich wieder vollständig gesund werde. Ich konnte ihr einfach nicht beschreiben wie es mir geht. Das war nach meiner zweiten und letzten Psychose. Ich fühle mich aber richtig schlecht. Null Antrieb. Keine Motivation, nicht mal zum waschen. Ja ich wasche mich aber nicht jeden Tag. Sport will ich nicht machen weil es mich kognitiv bereits überfordert(die Bewegungskoordination). Fahrrad fahren geht aber. Ich gehe immer nur spazieren und das seit einem Jahr. Das was ich jetzt hier im Forum gelesen hab zeigt mir auch dass sich die Erkrankung so verschieden äußert bei den Betroffenen, dass es sicher auch bei der Erstdiagnose sehr schwierig ist da eine Prognose abzugeben. Ich für mich persönlich rechne inzwischen damit, dass ich mit starken Einschränkungen leben muss. Ich befürchte das schlimmste und hoffe aber noch immer das beste. Ich freue mich wenn ich lese, dass es Leute gibt die trotz der Diagnose arbeiten gehen können. Das ist mein Ziel für die Genesung, dass ich eines Tages wieder arbeiten kann. Aber zur Zeit siehts nicht so aus. Die EM-Rente muss ja auch nicht auf ewig sein.

Ich finde es auch die schlimmste Krankheit, dein Korper ist gesund aber er macht nicht , man ist wie gefangen , man fuhlt nur leere nichts macht einem Spass

 

[FreierKopf]

Als es mir noch dreckig ging,hab ich mich gefragt, warum ich nicht aus meinen Körper kann,weil ich starke körperliche Empfindungen hatte,die jetzt zum Glück weg sind.Aber sich allein die Frage schon zu stellen.?

 

[Joy]

Ich muss aber auch noch sagen, dass das Leben schon auch echt schwer ist mit der Diagnose. Man benötigt viel Zeit und Energie um sich selbst zu beobachten, damit man ggf. Frühzeitig eingreifen kann, bevor man wieder eine Psychose bekommt.

Das ist der anstrengende Part mit dieser Diagnose. Außerdem muss man darauf achten, dass man sich nicht überfordert und ausreichend Schlaf bekommt. Und das ist eben nicht immer so leicht möglich.

Ich muss selbst noch lernen gut damit umzugehen und merke, dass ich immer mal an meine Grenzen komme- viel früher als vor der Psychose.

Man ist einfach nicht mehr so belastbar und man muss viel Zeit für Erholung einplanen. Da bleibt einem nicht mehr viel Zeit übrig um privat noch seine Sachen zu regeln. Es ist schon wirklich schwer, das merke ich besonders an so Tagen wie heute.

Edit: Ich habe noch vergessen zu erwähnen, dass die Medikamente auch zu Stress beitragen, weil sie starke Gewichtszunahme generieren. Das trägt wiederum dazu bei, dass man sich unwohl fühlt. Man merkt es nämlich schon sehr stark, dass man sowas einnehmen muss. Man ist körperlich auch nicht mehr so stark und ausgeglichen wie ohne das Medikament.

 

[Oli]

Ich muss aber auch noch sagen, dass das Leben schon auch echt schwer ist mit der Diagnose. Man benötigt viel Zeit und Energie um sich selbst zu beobachten, damit man ggf. Frühzeitig eingreifen kann, bevor man wieder eine Psychose bekommt.

Das ist der anstrengende Part mit dieser Diagnose. Außerdem muss man darauf achten, dass man sich nicht überfordert und ausreichend Schlaf bekommt. Und das ist eben nicht immer so leicht möglich.

Ich muss selbst noch lernen gut damit umzugehen und merke, dass ich immer mal an meine Grenzen komme- viel früher als vor der Psychose.

Man ist einfach nicht mehr so belastbar und man muss viel Zeit für Erholung einplanen. Da bleibt einem nicht mehr viel Zeit übrig um privat noch seine Sachen zu regeln. Es ist schon wirklich schwer, das merke ich besonders an so Tagen wie heute.

Sehr gut erklärt. So geht es mir genauso. Ich habe zwar nicht die paranoide Form der Schizophrenie, sondern die hebephrene Art, jedoch bin ich ebenfalls definitiv nicht mehr so belastbar und stressresistent wie früher. Ich kann mich auch nicht mehr solange konzentrieren. Deswegen benötige ich bei der Bearbeitung von Aufgaben jeglicher Art, die ich früher mit links löste bzw. bewältigen konnte, mehr Pausen oder wesentlich mehr Zeit. Mit meinem privaten Alltag bin ich bereits gut bedient. Arbeiten kann ich mit meiner Erkrankung aktuell nicht mehr. ​