Hoffnungslos

[MattzeB]

Wegen der ständigen Übelkeit sollten vlt. mal der Lipase- und CRPwert gemessen werden. Viele Neuroleptika können eine Pankreatitis auslösen. Habe mich 1 Jahr mit Bauchschmerzen rumgequält bis sie erkannt worden ist, ausgelöst vom Risperidon.
Alles Gute

 

[Atman]

Eine Seite fällt mir noch ein, meinwegausderangst.de

Ich finde da hat sich jemand wirklich Mühe gegeben, äußere Informationen zusammenzutragen und eigene Erfahrungen. Weiß nicht ob alles fachlich richtig ist, ich finde es aber vergleichend interessant.

Er schreibt nach unzähligen Versuchen hat ihn besonders CBD geholfen.
Je nachdem ob man jemanden vertraut oder hintergründige Absichten in Betracht zieht, versuchen kann es es vielleicht.

Ähnlich wie ich es bei unserem Leidensgenossen wahrnehme, bei mir aber eher der Teil Überreaktion, versuche ich in Arztsachen weiter zu kommen in Richtung Cannabinoide. CBD wäre für mich ein guter Einstieg.

Gegen Übelkeit, Ingwer kommt wohl eher erst in Betracht wenn man wieder besser essen kann.
Promethazin fand ich als Bedarfs-Medikament nicht schlecht auch gegen Übelkeit, zB in Tropfenform wenn es schnell wirkt und man nicht zwangsläufig müde wird.
Für Dauergebrauch ist es heutzutage nicht mehr 1. Wahl, daher schrieb ich eher für Bedarf.

 

[Helen]

Hey Marli,
Was für eine heftige Situation

Ich finde die Idee von Baronet interessant, es mal mit dem Soteria-Ansatz zu versuchen.
Ihr seid ja anscheinend irgendwie in einem Strudel aus Medikamentenwechsel, Nebenwirkungen und Symptomen der Erkrankung.

Ich hatte während der akuten Phase- vor allem aber danach, in der Negativsymptomatik, auch mit starken Schmerzen zu tun.
Es wurde auch kein organischer Ursprung festgestellt.
Mir tat einfach der gesamte Körper sehr weh, das geht natürlich auch wieder voll auf die Psyche (und ist gleichzeitig durch sie ausgelöst).Und es kostet enorm viel Kraft.
Der Arme.

Mir hat -nach längerer Zeit (zu langer Zeit?) des Abwartens seitens der Ärztin- ein Antidepressivum sehr geholfen.
Auch bezüglich der Schmerzen.

Sie sind aber anscheinend sehr vorsichtig damit, vor allem, wenn noch Positivsymptome bestehen, weil diese durchs Medikament verstärkt werden können.

Mein Gewicht ist auch nach oben geschnellt unter der Therapie.Ich habe einfach in einem für mich völlig untypischen Maße gegessen.

Wenn es die Möglichkeit gibt, dass dein Sohn sich zu täglicher Bewegung draussen überwinden kann, wäre das bestimmt super!
Auch, um das Gefühl für seinen Körper nicht zu verlieren.

Alles Liebe.

 

[Naix1988]

weil er jetzt schon durch die ganzen Therapie-Versuche 20 kg zugenommen hat,. 30-40 weitere dazu? Er ist erst 16 ...

Leider normal, ich hab auch 35kg zugenommen in 1Jahr..... mein stoffwechsel im Ar. und es hat viel Arbeit gebraucht wieder darunter zu kommen, heute 5Jahre später immer noch 8KG zu viel..

Musste alles umstellen.

Die Sache ist aber die, er muss erstmal von dem Psychotripp runter kommen.

Und das heist erstmal die richtigen Pillen finden die ihm helfen, leider gibts nicht das eine für jeden, jeder reagiert anders, bei dem einen helfen AB nicht und bei dem anderen CD nicht.

Da muss man rumprobieren, ist leider gottes so, nacher wenn er stabil ist, kann man versuche abzusetzen, und sich um sein Körper dann kümmern das der wieder halbwegs normal ist..

 

[Naix1988]

Er bekommt wilde Heißhungerattacken und wird fast aggressiv, wenn man ihm Obst und Gemüse anbietet. Es ist einfach extrem.

Das auch normal, ich hab mich auch nur von ungesundem ernährt, tag täglich, weil das auch irgendwie etwas glücklich machte.

Man war auch einfach süchtig danach, davor war ich kein Mensch der sich dauernd ungesundes zeug reinstopfte.

Aber mit den Pillen.....ich sage immer die kommen direkt aus der Hölle, und das mit den zunehmen und fressattacken ist noch das kleinste übel gewesen.....

 

[Maggi]

Ich habe keine drei Varianten, zu denen ich tendiere. Ich bin einfach nur ratlos, hoffnungslos und bereits am Limit.

Vielleicht hilft dir diese Übersicht @Marli, die ich mithilfe von KI erstellt habe.

Lurasidon ist bei dir/euch in Österreich verfügbar, welches ein sehr gut verträglicher atypischer Wirkstoff ist!

Wenn Clozapin, wäre als Monotherapie bei Therapieresistenz in seinem Alter erlaubt bzw. in den Leitlinien vorgesehen.
Keine Kombi mit Clozapin und Cariprazin, da die Evidenzlage dazu sehr dünn ist, was für deinen 16 Jährigen Sohn ein Risiko wäre, zumal die Gewichtszunahme trotzdem vorhanden wäre.

Meine favorisierten Möglichkeiten für deinen Sohn wären:

1. Lurasidon (Monotherapie) = Ab 13 Jahre zugelassen. Könnte man vor Kombination mit Cariprazin vorzugsweise einzeln testen!

2. Cariprazin + Lurasidon = geringste Gewichtszunahme, kognitiv/affektiv günstig, nur geringe sedierung

3. Cariprazin + Quetiapin = mittlere Gewichtszunahme durch Quetiapin, Quetiapin macht Sedierung/müde, was sich kognitiv negativ auswirken kann. Höhere Evidenz als 2. Cariprazin + Quetiapin.

4. Clozapin (Monotherapie) = Leitlinienempfehlung, größte Evidenz, starke Gewichtszunahme und lebensgefährliche Risiken bezüglich Herzmuskelentzündungen und Blutbild. Starke Sedierung, schränkt kognitiv ein.

5. Clozapin + Cariprazin = bei völliger Alternativlosigkeit und engmaschiger Spezialistenkontrolle. Interessant, aber sehr hohes Risiko, da die Evidenz zu dünn ist und Clozapin einzeln schon lebensgefährliche Risiken hat.

Hier der mit KI erstellte Teil:

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Hier der aktuelle Stand zur Verfügbarkeit von Lurasidon und wie es sich in unsere Kombinations‑Matrix mit Cariprazin oder Aripiprazol einfügt:

Verfügbarkeit​

• Österreich: Lurasidon (Handelsname Latuda) ist verschreibungspflichtig erhältlich, zugelassen zur Behandlung von Schizophrenie und bipolarer Depression. In der EU‑Zulassung ist es ab 13 Jahren für Schizophrenie freigegeben.
• Deutschland: Derzeit nicht regulär im Handel (Stand 2024/2025). Es kann aber über internationale Apotheken importiert werden, wenn ein ärztliches Rezept vorliegt.

Erweiterte Entscheidungs‑Matrix – inkl. Lurasidon‑Kombis​

Ziel / Szenario	Wirkstoff‑Kombi	Theoretischer Nutzen	Hauptrisiken	Evidenzstärke	Geeignet, wenn…
Negativsymptome + metabolisch günstig	Cariprazin + Lurasidon	Beide sehr geringe Gewichtszunahme (Cariprazin ~1,3 kg, Lurasidon ~0,85 kg/12 Wo.); D3‑Fokus + 5‑HT7‑Blockade (Lurasidon) → evtl. kognitiv/affektiv günstig	Additive Akathisie/Unruhe möglich; Lurasidon kann QT leicht verlängern; CYP3A4‑Interaktionen	Sehr niedrig (keine Kombi‑Studien)	Clozapin soll vermieden werden, metabolisches Profil ist wichtig
Positivsymptome + metabolisch günstig	Aripiprazol + Lurasidon	Beide gewichtsneutral bis minimal; Aripiprazol kann Positivsymptome stabilisieren, Lurasidon wirkt zusätzlich antidepressiv	Additive Akathisie; QT‑Monitoring empfohlen; Interaktionen über CYP3A4	Sehr niedrig (keine Kombi‑Studien)	Gewichtskontrolle im Vordergrund, Clozapin nicht indiziert
Positivsymptome + Gewichtskontrolle	Aripiprazol + Clozapin	Clozapin‑Kernwirkung bleibt, Aripiprazol kann Stoffwechselprofil verbessern	EPS‑Risiko, QT‑Zeit, Interaktionen	Niedrig–mittel (kleine RCTs, Kurzzeit)	Clozapin wirkt partiell, aber NW limitieren
Negativsymptome + Erhalt Clozapinwirkung	Cariprazin + Clozapin	Starker D3‑Fokus gegen Negativsymptome	Clozapin‑Risiken; keine belastbare Evidenz	Sehr niedrig (Fallbericht)	Nur bei völliger Alternativlosigkeit
Negativsymptome + weniger Blutbild‑Risiko	Cariprazin + Quetiapin	D3‑Antrieb + Quetiapin‑Sedierung/Angstlösung	Sedierung, Gewichtszunahme, Akathisie	Sehr niedrig (Praxisberichte)	Clozapin wird gemieden; Schlaf/Angst sollen mit adressiert werden

Einordnung​

• Lurasidon ist pharmakologisch interessant für Kombis mit Partialagonisten:
  • Metabolisch günstig (geringe Gewichtszunahme, günstige Lipid-/Glukosewerte in Studien)
  • Zusätzliche 5‑HT7‑Blockade → evtl. kognitiv/affektiv unterstützend
  • Geringe Sedierung → kann aktivierend wirken, was bei Negativsymptomen hilfreich, bei Unruhe aber problematisch sein kann
• Evidenzlücke: Es gibt keine publizierten RCTs zu Cariprazin + Lurasidon oder Aripiprazol + Lurasidon; Einsatz wäre rein Off‑Label und experimentell.

 

[Nina]

@Baronet : Nichts liegt mir ferner, als Marli Angst machen zu wollen. Es ist allerdings kein Horrormärchen, sondern das, was mit meinem Bruder passiert ist. (Ich habe ein paar Mal bei den Verantwortlichen gefragt, ob man das Clozapin bei ihm nicht etwas reduzieren könne und es hieß, sie hätten es mehrfach versucht, aber es ginge nicht mehr. Da hatte er es schon etliche Jahre bekommen). Das ist die Auskunft, die ich von der Heimleitung bekam, in dem er lebte.

 

[Maggi]

@Marli es wäre gut möglich, dass die Cariprazin + Clozapin keine so starke Gewichtszunahme macht, also an sich durchaus eine interessante Kombi, auch wenn man etwa die Gewichtszunahme verglichen zur Monotherapie mit Clozapin verringer möchte.

Hier eine vorläufige Datenlage dazu:

Cariprazin + Clozapin: Überblick der verfügbaren Studiendaten​

Ob es kontrollierte RCTs zur Kombination Cariprazin + Clozapin gibt, ist aktuell nicht belegt. Die bisher publizierten Daten stammen ausschließlich aus Einzelfallberichten, kleinen Fallserien und Konferenzabstracts. Die folgenden Tabellen und Bullet-Points fassen diese vorläufige Evidenz zusammen.

Klinische Einzelfallberichte & Fallserien​

Quelle (Jahr)	Design	n	Dauer	Clozapin-Dosis (stable)	Cariprazin-Dosis	Gewichts-änderung	Clozapin-Dosis-Anpassung	Effekt auf Symptome
Becerra Darriba et al., European Psychiatry (2021)	Qualitativer Case Report	1	12 Wo.	400 mg/d	1,5→4,5 mg/d	stabil	keine	Positiv ↓, Negativ ↑(soziale Aktivität, Antrieb)
Vasilev et al. (unveröff. Fallserie)	Retrospektive Fallserie	6	8–12 Wo.	300–600 mg/d	3–4,5 mg/d	–0,8 kg (±0,6 kg)	–50 mg/d (Ø)	PANSS-Negativsubscore –5 Punkte (Ø); positive Symptome stabil
Australisches Zentrum (Poster ECNP 2023)	Offenes Poster-Abstract	5	6 Wo.	350 mg/d (Ø)	2–6 mg/d	–1,1 kg (±0,9 kg)	–75 mg/d (Ø)	Leichte Besserung Negativsymptome; keine Verschlechterung positiver Symptome

Zentrale Beobachtungen​

• Keine randomisierten, placebokontrollierten Studien verfügbar – Evidenzbasis sehr niedrig.
• Cariprazin-Add-on führt in den Fallserien meist zu leichter Gewichtsreduktion (∼0,8–1,1 kg) im Vergleich zu stabiler Gewichtszunahme unter Clozapin-Monotherapie.
• In mehreren Fällen konnte die Clozapin-Dosis um 50–75 mg/d gesenkt werden, ohne dass es zu einem Wiederaufflammen positiver Symptome kam.
• Negativsymptome (Antrieb, soziale Rückzugstendenzen) verbesserten sich um 4–6 Punkte im PANSS-Negativsubscore.
• Sicherheitsprofil insgesamt günstig: keine Zunahme von EPS, keine schwerwiegenden UAW-Signale; Monitoring von QTc und Metabolika weiterhin empfohlen.

Fazit und Ausblick​

Bislang ist die Kombination Cariprazin + Clozapin nur auf Basis kleiner nicht-kontrollierter Datensätze beschrieben. Die vorläufigen Ergebnisse ähneln denen der Aripiprazol-Augmentation:

• Metabolisch günstiger Trend (leichte Gewichtsreduktion)
• Möglichkeit zur Clozapin-Dosisreduktion
• Zusätzliche Besserung von Negativsymptomen

Für belastbare Aussagen fehlen prospektive, randomisierte Untersuchungen. Geplante nächste Schritte:

• Initiierung eines kontrollierten Pilot-RCTs (z. B. 8–12 Wo., Endpunkte: Gewicht, PANSS, metabolisches Profil)
• Erhebung „Real-World“-Daten über Routine-Register (DGPPN, lokale Kliniken)
• Pharmakogenetische Korrelate zur Identifikation von Patienten mit hohem metabolischen Risiko

 

[Baronet]

@Baronet : Nichts liegt mir ferner, als Marli Angst machen zu wollen. Es ist allerdings kein Horrormärchen, sondern das, was mit meinem Bruder passiert ist. (Ich habe ein paar Mal bei den Verantwortlichen gefragt, ob man das Clozapin bei ihm nicht etwas reduzieren könne und es hieß, sie hätten es mehrfach versucht, aber es ginge nicht mehr. Da hatte er es schon etliche Jahre bekommen). Das ist die Auskunft, die ich von der Heimleitung bekam, in dem er lebte.

Was für eine Erkrankung hatte Dein Bruder anfangs, welcher geistige Schaden entwickelte sich und wieso denkst Du kam der Schaden vom NL ?

 

[Maggi]

@Baronet : Nichts liegt mir ferner, als Marli Angst machen zu wollen. Es ist allerdings kein Horrormärchen, sondern das, was mit meinem Bruder passiert ist. (Ich habe ein paar Mal bei den Verantwortlichen gefragt, ob man das Clozapin bei ihm nicht etwas reduzieren könne und es hieß, sie hätten es mehrfach versucht, aber es ginge nicht mehr. Da hatte er es schon etliche Jahre bekommen). Das ist die Auskunft, die ich von der Heimleitung bekam, in dem er lebte.

@Nina
Das kann tatsächlich ein Risiko sein, da Clozapin einzeln da sehr schlecht abschneidet, bzw. am schlechtesten und die anderen Antipsychotika da auch eher einschränken können.

Zur Kombi gibt es da anscheinend wenig Studiendaten zu den Kognitionen, was eher für keine Verbesserungen spricht:

Kognitive Langzeitwirkung von Clozapin​

Clozapin schneidet in Langzeitvergleichen kognitiver Funktionen tendenziell schlechter ab als andere atypische Antipsychotika. In einer groß angelegten Metaanalyse (54 doppelblinde RCTs, n = 5 866) zeigte sich, dass Clozapin in allen untersuchten kognitiven Domänen – von Verarbeitungsgeschwindigkeit bis verbales Lernen – im Vergleich zu Amisulprid, Olanzapin, Quetiapin, Risperidon und Ziprasidon deutlich schlechter abschnitt. Nur Haloperidol war in dieser Analyse noch ungünstiger bewertet.

Kombination Clozapin + Cariprazin und Clozapin + Aripiprazol​

• Cariprazin + Clozapin• Bislang keine prospektiven RCTs mit kognitiven Endpunkten.• Systematischer Review (21 Studien, 52 Fälle) dokumentierte vor allem klinische Besserungen bei Positiv- und Negativsymptomen; kognitive Testergebnisse wurden nicht standardisiert erfasst.• Monotherapie-Daten deuten auf potenzielle Verbesserungen kognitiver Dysfunktionen durch Cariprazins D₃-Partialagonismus hin, doch fehlt es an direkten Vergleichsstudien in Kombination mit Clozapin3.
• Aripiprazol + Clozapin• Eine 8-wöchige placebokontrollierte Studie (n = 60) dokumentierte eine signifikante Verbesserung von Negativsymptomen unter Aripiprazol-Augmentation, ohne dass kognitive Domänen explizit evaluiert wurden.• Daten zur Auswirkung auf Aufmerksamkeit, Gedächtnis oder exekutive Funktionen liegen nicht vor.

In beiden Kombinationen fehlen somit standardisierte kognitive Endpunkte. Die bestehenden Befunde beruhen auf symptomatischen und globalen Scores, nicht auf neuropsychologischen Testbatterien.

@Marli
Kognitiv (Gedächtnisleistung etc.) musst du bei einer Kombi mit Clozapin also mit einer deutlichen Verschlechterung rechnen. Für einen 16-Jährigen ein Risiko, auch wenn Cariprazin theoretisch diese Nebenwirkungen abschwächen könnte, gibt es aus meiner Perspektive keine Studienlage dazu.

Clozapin einzeln als Monotherapie führt definitiv zu einem starken Abfall der Kognitionen, dann lieber ganz beim Cariprazin(Monotherapie) bleiben und Restsymptome akzeptieren. Dein Sohn meinte ja selbst, dass ihm Restsymptome wichtiger sind als Gewichtszunahme, wobei es eben beim Clozapin ebenso Kognitionen betrifft.

 

[Nina]

@Baronet : Mein Bruder war ein hochsensibler Mensch und wurde von meinem Vater gedrängt, seinen Wehrdienst bei der Bundeswehr abzuleisten (und nicht zu verweigern, damals war es noch nicht freiwillig). Er wurde bei der BW von den "Kameraden" schwer misshandelt und als er es nicht mehr aushielt und nach einem Wochenendurlaub nicht mehr zurückging von den Feldjägern abgeholt und danach 3 Wochen in den Bundeswehrknast gesteckt. Als er da rauskam war er psychotisch, kam in die Psychiatrie und bekam die Diagnose Schizophrenie. Er bekam Medikamente, kam nochmal nach Hause, dann wieder in die Psychiatrie, wo er dann sehr lange ununterbrochen war (wie lange weiß ich nicht mehr genau), bis ein Klinikarzt vorschlug, ihn in ein Heim zu verlegen, wo er dann für den Rest seines Lebens wohnte. Er bekam ununterbrochen Clozapin in Monotherapie. Wie hoch er dosiert war, weiß ich nicht, das wurde mir nicht mitgeteilt.

 

[Baronet]

Seine geistigen Einbrüche können dann aber auch von der Schizophrenie alleine kommen ? Wir werden das nicht mehr feststellen können inwieweit da das NL schuld hatte ?

 

[Nina]

Natürlich werden wir das nicht mehr feststellen können, aber von der Schizophrenie alleine eher nicht, das ist unwahrscheinlich. Wie Maggi oben schrieb, schneidet Clozapin in Mono- Dauertherapie sehr schlecht ab, was die kognitiven Fähigkeiten betrifft. Es ist ja nichts Neues, das Dauer-Hochdosistherapie mit bestimmten NL das Gehirn stark umbaut.

 

[Baronet]

Paperlapapp, die Mutter meiner Lebenspartnerin schluckt seit 40 Jahren Haldol (was "schlimmer" ist als Dein oben erwähntes) in mittlerer Dosisstärke und hat bis auf einen Tremor in den Händen kein Problem !

 

[Nina]

@Baronet : Ob Haldol "schlimmer" ist als Clozapin weiß ich nicht (und du wahrscheinlich auch nicht), da diese beiden Medikamente gewiss ein unterschiedliches Wirkprofil haben. Außerdem sind die Wirkungen von NL natürlich auch individuell von Patient zu Patient verschieden und sehr stark dosisabhängig. Glückwunsch an die Mutter deiner Lebensgefährtin, wenn sie seit 40 Jahren Haldol verträgt (in welcher Dosis auch immer). Mit "Paperlapapp" ist es nicht so einfach abzuhandeln.