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Hallo!

Ich habe bereits einen Beitrag in einer anderen Kategorie bzgl. meiner Schwester beschrieben. Aber ich denke, dass dieses hier besser passt.

Meine Schwester leidet leider sehr stark an der Negativsymptomatik. Die komplette Bandbreite.

Aber was ich versuche besser zu verstehen, um dann auch besser reagieren zu können ist folgendes:

Meine Schwester hat immer wieder wie Extremzustände. Als würde ein Trigger etwas auslösen. Das sieht dann so aus, dass sie plötzlich extrem traurig wird, nur mehr hoffnungslose Sätze von sich gibt und nichts mehr sinnvoll ist für sie. Dabei spürt sie so einen Schmerz, sodass sie sich total verkrampft. Als Angehöriger ist das nicht nur extrem schwer mitanzusehen, sondern auch, dass egal was man versucht zu sagen, die Situation verschlimmert.

Letzte Woche hatten wir 6 Tage an denen ich so gut ablenken konnte. Wir haben gemeinsam den Haushalt gemacht, gekocht, Spiele gespielt, waren sogar jeden Tag spazieren. Sie hat auch mehr als nur ein Wort gesprochen. Aber dann gestern wieder auf dem heiteren Himmel dieser Zustand.

Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen? Oder kann mir als Betroffener vl. weiter helfen, wie ich sie da besser beigleiten bzw. ihr besser helfen kann? Was tut man an diesen Tagen? Kann ich meine Schwester irgendwie „rausreißen“?

Ich bin dankbar für jeden Austausch
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Diese Medikamente helfen auch gegen Negativsymptomatik:
Medikamente-Empfehlung für Psychose

Bei mir war das auch sehr schlimm mit den Negativsyptomen und vor allem das Bupropion hilft das man wieder Aktiver wird.

Am besten deine Schwester versucht so eine Umstellung, wobei das schon eine Zeit dauern kann. Die Fortschritte sollten relativ schnell erkennbar sein.

Teils gibt es auch psychosomatische Schmerzen, das kenne ich von mir auch, so etwas sollte dann nach und nach auch besser werden.

@Carminski kennst du ihre derzeitigen Medikamente?
Meist bekommt man nur Neuroleptika, welche die Negativsymptome eher verstärken als lindern. Die Kombi oben ermöglicht eine minimalsteinnahme des Neuroleptikums und das die Erkrankung insgesammt besser wird indem diese Negativsymptome mit der Zeit immer besser werden.

Kein Hexenwerk. Das lässt sich ausdrucken und so mit dem Psychiater über einer Umstellung zu reden, der sich das dann ansehen kann. Ist leider noch kein Standard, aber gibt meiner Meinung nach nix besseres. Ich hab das auch so und hab diese Negativsymptome und viele Begleiterscheinungen so in den Griff bekommen.
Wichtig ist das man dran bleibt und so eine Hilfe auch annimmt, weil man sonnst wirklich meist keine gute Hilfe findet und die Psychiater meistens auch keinen Plan haben, für die ist diese Erkrankung chronisch und unheilbar, also das war für mich ein Grund selbst vieles auszuprobieren bis es besser wurde.

Also sehr vieles hängt von den Medikamenten ab, aber allein mit Neuroleptika ist es meistens auch nix und auf längere Sicht ist es gut wenn man so auf diese härteren Wirkstoffe ganz verzichten kann. Da sind Antidepressiva noch das geringste Problem.
 
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Schlechte Situationen und schlechte Tage können auch einfach mal passieren. Ich such dir mal ein Meme dazu raus. Es ist beeindruckend was du für deine Schwester tust. Sie ist bestimmt ein wundervoller Mensch. Bleib dran!
 
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Danke für deine ausführliche Antwort und Zeit! Tut mir sehr leid, dass du das mit der Negativsymptomatik selbst kennst. Das muss so schlimm sein
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Wie geht es dir denn jetzt aktuell?

Bei meiner Schwester wurde innerhalb des letzten Jahres mehrere verschiedene Medikamente ausprobiert. Schlussendlich ist es bei 15mg Abilify und 20mg Cipralex geblieben. Auf eigenes Drängen meiner Schwester wurde das Abilify dann auf 10mg und dann auf 5mg abgesetzt. Das war ein Kampf! Dann statt Cipralex ein Umstieg auf150mg Efectin mit weiter 5mg Abilify.

Vor ein paar Wochen hat ihre Psychiaterin entschieden das Abilify komplett zu streichen. Da sie vermutet, dass das Abilify die Wirkung des Efection blockiert.

Seither sagt meine Schwester, merkt sie, dass ihre Gedanken nicht mehr so gestoppt sind. (Seitdem das Abilify komplett weg ist) Aber sie fühlt sich weiterhin wie oben beschrieben. (Negativsymptome)

Nur dadurch das bei ihr schon so viele Medikamente ausprobiert wurden, leider ohne Erfolg, ist die Psychiaterin mit ihrem Latein am Ende und meine Schwester hat auch 0 Vertrauen mehr in Medikamente. Verständlich nach den Erfahrungen.

Meiner Mutter und mir wurde schon mehrmals gesagt, dass das Restsymptome der Psychose sind, die schlimmstenfalls bleiben können.

Aber kann das wirklich sein? Ich kann das einfach nicht glauben!
 
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Kotowegbegleiter

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Hier was muss ich hier alles eintippen?
 

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KotosWegbegleiter schrieb:
Schlechte Situationen und schlechte Tage können auch einfach mal passieren. Ich such dir mal ein Meme dazu raus. Es ist beeindruckend was du für deine Schwester tust. Sie ist bestimmt ein wundervoller Mensch. Bleib dran!
 
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Ups. Ich wollte darauf antworten. Bin noch neu hier, sorry!
 
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@KotosWegbegleiter

Ah so geht das mim makieren
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Danke für den Input und die Bildee. Gerade das letzte mit dem Spruch denke ich mir dann immer.
 
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Manche Menschen leiden 1-2 Jahre an starker Negativsymptomatik...andere widerrum nur einige Monate oder sogar Wochen. Das ist sehr individuell.

Ich persönlich bin nach wie vor der Überzeugung, dass selbst bei stärkster und langer Negativsymptomatik immer Verbessrungen möglich sind. Durch Angehörige, die sich um einen kümmern sowie Psychotherapie.

Hat sie dann wirklich gar keine sozialen Kontakte mehr, die sie aufbauen könnten und mit denen sie sich wieder etwas in das soziale Leben integrieren könnte?
 
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Kotowegbegleiter

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Ich glaube bloß @Niggo ist da anderer Meinung..
 
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@silverstrade97

Ja ich bin auch davon überzeugt, weil wenn ich die Lage meiner Schwester von letztem Jahr zu diesem vergleiche ist ein enorme Fortschritt gewesen. Aber leider sieht das meine Schwester nicht bzw. sagt sie zu mir, dass alles wie immer für sie ist.

Naja es ist so, dass ihre sozialen Kontakte, so kommt es mir vor, wie ausgelaugt sind weil sie bereits 2 Jahre krank ist. Und in den beiden Jahren haben alle sich ein eigenes Leben aufgebaut. Eine ist schwanger, der andere beruflich viel unterwegs.

Ich hab so versucht ihnen zu erklären das sie bitte mehr helfen, aber ja.
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Ich würde es ihr sagen, dass objektiv gesehen, sie einen viel besseren Eindruck macht. Ich habe das schon oft gemerkt, auch an mir selbst, dass man sich selber anderst vorkommt als man jetzt gegen aussen den Anschein macht. Die Selbsteinschätzung kann oft etwas daneben liegen...da braucht es dann einen kurzen Realitätscheck. Vielleicht hilft ihr das, wenn du es ihr sagst.

Ja, es ist halt leider Pech, wenn das Umfeld, Arbeitsstelle und Freunde nicht so viel Verständnis haben (können). Da muss man auch einfach Glück haben und auf die richtigen Leute treffen, die Geduld haben. Da kann ich leider nur empfehlen, es weiter zu probieren....

Aber Hey...es hat sich ja schonmal etwas verbessert im letzten Jahr. Wichtig ist auch, deine Schwester davon zu überzeugen, dass sie auch merkt, dass Verbesserungen möglich waren und auch weiterhin sind. Dann kommt man etwas aus diesem Ohnmachtsgefühl raus, dass man der Überzeugung ist, nichts an sich verbessern zu können.
 
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Kotowegbegleiter

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Naja. Wichtig ist aber auch erstmal Krankheitsakzeptanz. Wenn es bei ihr sicher ist. (Und das ist es nach 2 Jahren meistens) dass sie Schizophrenie hat. Also: immer wiederkehrende oder dauerhafte psychotische Symptome / positive oder negative..

Dann sollte man sich erstmal der Tatsache stellen, dass dies kein Zuckerschlecken ist, sondern eine ernsthafte und chronische Erkrankung. "Chronisch" bedeutet: für immer.

Es gibt auch hier im Forum (und gab in der Vergangenheit viele Stimmen) von Menschen die Jahrzehnte lang krank waren und dann doch wieder vollständig genesen sind.

Und besonders wichtig ist: Auch mit der Erkrankung ist ein gesundes und sogar normales Leben möglich. Viele Betroffene gehen ganz normal arbeiten, leben selbstständig und man merkt ihnen ihre Krankheit nicht an.

Aber natürlich ist der erste Schritt eine Krankheitsakzeptanz. Also zu akzeptieren, dass viele Betroffene eben sehr krank sind ihr ganzes Leben lang und es kein Patentrezept für eine Heilung gibt. Für viele ist der richtige Weg nach der Diagnose in die Rente..

Aber natürlich hat silverstrade Recht und das ist auch das was du gerne online findest. Schizophrenie ist "gut behandelbar" also man kann permanent an allen Ecken etwas verbesssern und es gibt immer noch etwas was besser behandelt werden kann.

Wenn du hier in Kontakt bleibst und mit den Therapeuten und Psychiatern, dann wirst du sicher immer wieder Anregungen bekommen was der nächste Schritt sein könnte.

Ich schreibe das bloß so, weil du sagst "sie ist schon 2 Jahre krank" .. das ist nicht besonders lang. Ich glaube alle hier im Forum sind wesentlich länger krank...

Es gibt Chancen auf eine Spontanheilung. Und grade nach 2 Jahren, wenn sie bspw erst kürzlich nochmal eine Akutphase hatte und momentan keine dauerhaften positiv Symptome, dann könnte sie durchaus Glück haben und in wenigen Monaten wieder zurück zu ihrem Alten Ich finden.

Aber für viele Schicksale hier ist dies nicht der Fall gewesen, sondern wir mussten uns eher von unseren eigentlichen Plänen verabschieden und unser Leben neu ausrichten. Im Rahmen der Krankheit und mit Blick auf das was noch möglich ist.

Ich wünsche euch viel Erfolg und gib die Hoffnung nicht auf, dass sie eine positive Prognose hat, aber stell dich auch darauf ein, dass dies keine "kurze Phase" sein könnte..
 
TS
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Hallo @KotosWegbegleiter

Danke für deinen Input.

Ja leider haben wir noch keine eindeutige Diagnose, da die Therapeuten nicht wissen ob

A) Schizoaffektiv

B) Bipular mit drogeninizierte Psychose

Aber wie auch immer, ist ja die Negativsymptomatik das Problem. Und ich empfinde die 2 Jahre nicht als lange, meine Schwester sagt das immer. Versuche ihr immer den Input zu geben, den du auch schreibst.

Darf ich euch mal fragen: Könnt ihr euren Tag selber gestalten? Meine Schwester kann das leider garnicht. Wenn meine Mutter oder ich sie nicht beschäftigen, dann fallt sie in ein tiefes Loch der Verzweiflung usw. Ist das normal?
 
TS
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@silverstrade97

Den kurzen Realitätscheck mache ich auch immer mit ihr. Aber dann wird sie oft wütend und sagt, dass ich das vl. so sehe (Ihre Fortschritte) .. aber das sich für sie noch immer nichts geändert hat.

Es ist wirklich nicht leicht, aber ich gebe meine Schwester niemals auf :))
 
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